Saat sakit ada beberapa makanan yang boleh dan tidak boleh dikonsumsi. Tapi Chrissie Augrandjean hanya boleh mengonsumsi tepung jagung setiap hari untuk bertahan hidup akibat memiliki gangguan hati langka.
Chrissie (12 tahun) memiliki kelainan hati langka yaitu glycogen storage disease yang mempengaruhi 1 dari 3 juta orang. Kondisi ini membuat tubuhnya tidak bisa melepaskan energi yang dihasilkan glukosa dari hati.
Satu-satunya 'obat' yang diyakini bisa bekerja dengan baik adalah konsumsi tepung jagung. Setiap harinya Chrissie harus mengonsumsi 250 gram tepung jagung untuk membantunya bertahan hidup. Dari usia 6 tahun hingga saat ini berusia 12 tahun, Chrissie hanya bisa makan tepung jagung Maizena untuk bertahan hidup.
Pati yang terdapat dalam tepung jagung ini akan melepaskan energi secara perlahan sepanjang hari, sehingga membantunya terhindar dari kondisi koma atau kerusakan hati.
Remaja pemberani asal Clacton, Essex ini biasanya mengonsumsi bubuk tepung jagung yang dicampur dengan air. Ibunya, Jacqui (48 tahun) memiliki alarm jadwal sendiri untuk anaknya.
Chrissie membutuhkan konsumsi tepung jagung pada jam 08.00, 15.00 dan 20.00 sepanjang hidupnya. Meski begitu keluarga berharap suatu hari nanti perkembangan terapi pengobatan gen bisa membuat terobosan baru untuk menyembuhkan penyakit anaknya.
"Chrissie bocah yang sangat pemberani dan luar biasa, dia hanya mendapatkan makanan itu setiap hari tapi ia tidak pernah mengeluh. Saya hanya memberikan minuman itu dan ia akan melakukannya," ujar Jacqui, seperti dikutip dariThe Sun, Jumat (24/2/2012).
Jacqui menuturkan saat ini Chrissie telah menjadi penikmat maizena dan ia bisa membedakan mana rasa yang ia suka dan mana yang bisa membuatnya merasa sakit. Dengan mengonsumsi tepung jagung setiap harinya bisa membuat ia hidup cukup normal.
Chrissie didiagnosis glycogen storage disease saat berusia 3 tahun setelah ia dilarikan ke rumah sakit dan dokter menemukan hatinya telah membesar hingga lebih dari 2 inci (5 cm).
Kondisi ini membuat ia harus dirawat di St Thomas's Hospital, London dan selama 3 tahun ia harus diberi makan melalui tabung dari hidung yang langsung ke lambung sampai tubuhnya cukup kuat untuk mengonsumsi tepung jagung tersebut.
Orang dengan penyakit ini tidak memiliki atau kekurangan salah satu enzim yang bertanggung jawab untuk membuat atau menyimpan glikogen dalam tubuh. Biasanya bentuk dari glycogen storage disease didasarkan pada bagian tubuh mana yang kekurangan enzim, tapi paling umum adalah bagian hati.
"Beberapa dosis tepung kanji ini awalnya membuat saya muntah, tapi saya menemukan salah satu cara untuk melakukannya dan saya menyukai itu. Saya sudah terbiasa dengan itu dan kadang-kadang hanya mengalami sedikit gangguan," ujar Chrissie.
Vera Farah Bararah - detikHealth
